Васильковая встреча

Боковой амиотрофический склероз неизлечим. Учёные не знают, вследствие чего возникает эта болезнь и как с ней бороться. У заболевшего человека постепенно отказывают все мышцы, он не может самостоятельно говорить, глотать, дышать…

Ольга Шарова потеряла способность передвигаться в 2011 году. Фаиль Насретдинов – в 2013-м. Но оба они не сдаются, и даже в такой, казалось бы, безнадёжной ситуации находят стимулы, чтобы жить дальше…

В списке не значится

В России в список редких заболеваний боковой амиотрофический склероз включили только в 2011 году. Из 200 болезней, которые наличествуют в этом списке, лишь 24 признаны опасными для жизни и приводящими к инвалидности. А поскольку амиотрофический склероз в этом списке не значится, то и государство не обязано обеспечивать больных медикаментами. Материальная поддержка зависит исключительно от доброй воли местных чиновников.

На то, что в ближайшем будущем появится лекарство, рассчитывать не приходится. Это редкое заболевание, поражающее лишь двоих человек на 100 000 населения. И потому, в отличие от тех же онкозаболеваний, медицинские исследования востребованы в значительно меньшей степени. И единственный в мире препарат, способный хоть немного замедлить ход болезни и облегчить страдания больного, в нашей стране не зарегистрирован и официально не доступен.

Людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями в России помогает фонд «Живи сейчас». Сотрудники фонда распространяют информацию об этом заболевании и собирают пожертвования на покупку аппаратов искусственной вентиляции лёгких. Один такой аппарат стоит в среднем от 400 тыс. до 500 тыс. рублей. Далеко не каждая семья может позволить себе такие траты. Фонд же в состоянии помочь не более чем трём-четырём больным в год.

Счастье – просто выйти из дома…

Ольга Шарова работала бухгалтером на одном из московских заводов. Болезнь застигла её прямо на рабочем месте. Сначала ослабели руки, появилась усталость, стало сложно печатать на компьютере. Когда врачи поставили страшный диагноз, она ещё какое-то время продолжала ходить на работу, пока могла… Но вскоре руки напрочь отказались её слушать. Стал пропадать голос.

Ольга прошла обследование в центре нейрохирургии в Москве, одном из лучших в стране. Но специалисты не смогли предложить ничего, что изменило бы её стремительно ухудшающуюся жизнь в лучшую сторону.

Она приняла свою болезнь… Научилась жить с нею, даже не имея возможности встать с инвалидного кресла.

С тех пор как руки перестали её слушаться, она управляется делами, используя другие части тела. Носом научилась нажимать на сенсорные клавиши планшета, и так заново освоила интернет. Начала рисовать, держа кисточку в зубах.

– В детстве у Оли даже домик рисовать не получалось, постоянно приносила из школы тройки по рисованию, – вспоминает её мама Татьяна Викторовна. – Когда же выросла, то сама записалась на художественные курсы. Занималась в свободное от работы время, просто так, для развлечения. Кто бы мог подумать, что через несколько лет это станет для неё едва ли не самым главным делом?

Больше всего Ольга любит рисовать цветы и деревенские пейзажи. В её памяти всплывают образы из детства, и она переносит их на свои картины. Эскизы набрасывает на планшете, а затем берёт кисть и пишет маслом на холсте.

Ещё в апреле этого года в Музее истории молодёжного движения прошла выставка работ Ольги Шаровой, где она представила 28 своих картин, сопроводив каждую авторскими подписями. Вот одна из них: «Если у кого-нибудь возникнет вопрос: «А чем я могу помочь в такой ситуации?», ответ простой: «Помогите нам жить обычной жизнью, не лежать или просто сидеть, а проживать жизнь с пользой, с удовольствием… Чаще всего нам не нужны деньги, а нужно просто выйти из дома в хорошем настроении и ухоженном внешнем виде. И это уже Счастье!».

Сейчас наша героиня живёт вместе с родителями, и в их доме постоянно бывают гости. Двоюродные сёстры, подруги… Приезжают даже бывшие коллеги из Москвы, несмотря на то что Ольга ушла с работы шесть лет тому назад. Близкие помогают ей добираться до кино и театра, возят на концерты и на прогулки в Солотчу и в Спас-Клепики. Благо условия позволяют: в доме есть лифт, у подъезда оборудованы пандусы. Другому нашему герою с жилищными условиями повезло значительно меньше…

Жизнь в четырёх стенах

Фаиль Насретдинов и его жена Наталья снимают комнату на третьем этаже старой пятиэтажки на улице Крупской. Лифта в их доме нет, в установке пандусов супругам отказывают. Вот если бы это была их квартира – другое дело. А съёмщикам с временной пропиской по закону не положено. Чтобы вывезти мужа из дома, Наталья обращается за помощью к представителям МЧС. Спасатели в их доме бывают раз в четыре месяца – как раз когда Фаилю подходит очередь на лечение.

– Эти две недели в больнице – самое счастливое для нас время, – говорит Наталья. – В медучреждении есть грузовые лифты, и если погода позволяет – мы ходим гулять каждый день.

Всё остальное время Фаиль проводит в четырёх стенах... В отличие от Ольги, он почти не держит голову прямо и не может долго сидеть. Почти всё время он лежит в постели. При этом про полноценный сон в этой семье забыли уже давно. Чтобы не было пролежней, Наталья переворачивает мужа каждые два часа. Облегчить страдания больного мог бы специальный противопролежневый матрас. Вот только выкроить на него денег супругам не удаётся, они едва сводят концы с концами. По первой группе инвалидности Фаиль получает 11 000 рублей, Наталья, как опекун, ещё 1500. Из них 5000 они отдают за комнату, остального супругам едва хватает на еду и необходимые медицинские принадлежности.

Трудно такое представить, но жизнь Фаиля Насретдинова могла бы быть ещё сложнее, если бы четыре года назад Наталья не приехала к нему с другого конца страны и не поддержала в борьбе с прогрессирующей болезнью.

Они оба родились и выросли в узбекском городе Каган. Ходили в один детский сад и в одну школу, а потом вместе поехали покорять Северную столицу. Но в Ленинграде Фаиль встретил другую девушку и женился. Наталья через несколько лет тоже вышла замуж и уехала в Екатеринбург. С тех пор они не виделись 27 лет…

Расставшись с ленинградской супругой, Фаиль много лет безуспешно искал свою подругу детства. Все старые адреса были давно потеряны... Нашли они друг друга только в 2013 году, когда Наталья зарегистрировалась в одной из социальных сетей. К тому времени болезнь Фаиля уже дала о себе знать, он с трудом передвигался. Когда Наталья узнала о его беде, тут же приехала в Рязань. Сейчас она – единственный человек, который ухаживает за Фаилем, больше просто некому…

В последний июньский день сотрудники Музея молодёжного движения организовали для рязанцев, больных боковым амиотрофическим склерозом, мероприятие под названием «Васильковый пикник». Провели для них экскурсию по музею, устроили чаепитие. К слову, именно здесь Фаиль Насретдинов и Ольга Шарова впервые встретились и обменялись контактами. Жить с редкой болезнью, зная, что ты не один такой, что есть кто-то, кто может поделиться личным опытом преодоления трудностей, наконец, просто понять, всё-таки легче…

СПРАВКА «ВР»: «Васильковый пикник» – одно из мероприятий в рамках месяца осведомлённости о боковом амиотрофическом склерозе. Такие акции должны привлекать внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями.
Для самих же больных это возможность выйти из дома и на какое-то время оказаться в обществе других людей. В этом году сотрудники Музея молодёжного движения впервые провели «Васильковый пикник» в Рязани. Такие же акции ранее прошли в Москве, Санкт-Петербурге и Минске.